Velkomin á heimasíðu
Félags áhugafólks um hryggrauf

Hryggrauf er flókinn meðfæddur galli sem hefur lengi fylgt manninum. Þetta er næstalgengasti gallinn sem greinist við fæðingu. Á þessari heimasíðu er vonast til að geta veitt upplýsingar og aukið skilning á ýmsum þáttum sem snerta einstaklinga með hryggrauf s.s. er varðar heilsufar, menntun og félagsþætti.

Þar til á 6. áratugnum gátu börn fædd með hryggrauf sjaldan vænst langra lífdaga. Þetta hefur breyst með miklum framförum í taugaskurðlækningum og þvagfæralækningum. Nú á dögum lifir meirihluti barna með þennan meðfædda galla til fullorðinsára og aukinn skilningur á félagslegum og tilfinningalegum þörfum þeirra, ásamt mikilvægum lagabreytingum, hefur gert mörgum einstaklingum með hryggrauf kleift að lifa ánægjulegu og innihaldsríku lífi.

Enn er verk að vinna og margt ólært um þennan flókna galla. Í samvinnu munu sérfræðingar innan og utan heilbrigðisþjónustunnar, aðstandendur einstaklinga með hryggrauf og þeir sjálfir halda áfram að vinna að framförum í þessu mikilsverða máli.